PAPA’ E LA DEMENZA
l’argomento di cui ti parlerò in questo articolo è la DEMENZA, una problematica ormai comune al giorno d’oggi ma che credo se ne parli sempre molto poco.
La demenza di papà è stato un fulmine a ciel sereno. In pochi mesi un decadimento cognitivo che ha cambiato la vita di tutta la famiglia
L’ASSISTENZA AGLI ANZIANI
Papà e la Demenza
Premetto che queste sono considerazioni personali, di un’esperienza che ho vissuto in prima persona, nel mio caso Papà e la Demenza, ma che possono essere affrontate in modo diverso, perché ogni situazione è unica e soggettiva.
Spesso sentiamo parlare di DEMENZA SENILE ma non né sappiamo il corretto significato e non approfondiamo fino a che il problema non si presenta, colpendo persone a noi vicine e care, coinvolgendoci in prima persona.
Purtroppo negli ultimi anni ho toccato da vicino questa patologia e, ancora oggi, mi trovo a sostenere un papà che a breve, con amarezza, forse non mi riconoscerà più.
La Demenza è la causa del declino di molti anziani e, causa COVID, è stato più repentino del previsto negli ultimi tre anni.
In particolar modo sono stati colpite quelle persone anziane che ancora vivevano a casa da soli e isolati.
Un isolamento forzato, come quello della pandemia, ha portato molti di loro a non aver più modo di socializzare, ha tolto loro lo scopo per cui sentirsi ancora utili e, per chi aveva già in atto qualche sintomo di demenza, ha sicuramente peggiorato la situazione.
Si sono sentiti persi, senza nessun punto di riferimento, e nella peggiore delle ipotesi, abbandonati dalle proprie famiglie.
Nella maggior parte dei casi, è tutto frutto della loro immaginazione e di quello che la loro mente costruisce ed elabora per effetto della malattia e della solitudine.
Il percorso per avere una diagnosi certa per papà è stato lungo e penoso.
La burocrazia prevede un susseguirsi di visite geriatriche, assistenti sociali, commissioni mediche da parte dell’INPS e intanto il tempo passa peggiorando la vita di chi ne è affetto e di riflesso anche quella di chi gli è vicino.
Ed è proprio qui che mi voglio concentrare.
PAPA’ E LA DEMENZA … GLI EFFETTI SULLA FAMIGLIA
Si parla sempre di chi è colpito dalla demenza, ma si parla poco di chi vive a stretto contatto con queste persone. Nel mio caso sono mamma, moglie e lavoratrice.
Questa malattia mette a rischio rapporti coniugali, rapporti con i figli, rapporti con i fratelli e si viene trascinati dentro un vortice di emozioni contrastanti tra cui la compassione, ma anche rabbia, rancori, frustrazione ed impotenza.
Papà e la Demenza ci ha portato proprio a questo.
Si cerca di assistere al meglio il proprio caro ma, senza competenze e con i ritmi imposti dalla società, credimi è dura.
La perdita di memoria, la confusione, il non riconoscere le persone, è un effetto che si può imparare ad accettare per un familiare che assiste il proprio caro.
Ciò che invece è difficile gestire, è l’aggressività che spesso si manifesta in queste persone, anche nei soggetti più miti.
Nel caso di papà non è stata una novità, ma con l’evolversi della malattia non è certo migliorato, e gli episodi si sono amplificati in modo esponenziale e sempre più frequenti.
Chi è coinvolto emotivamente con chi è affetto da demenza, mi riferisco ai figli in special modo, fanno fatica a comprendere le dinamiche di questi comportamenti, sia che i rapporti con essi non siano mai stati idilliaci, sia nel caso contrario.
ALTRI ASPETTI DELLA MALATTIA
Uno dei sintomi più frequenti della malattia è quello di spostare continuamente oggetti e cose nei posti più impensabili e senza senso.
Ricordo che quando ancora viveva da solo, prima di incaricare una persona che se ne occupasse h24, andavo ogni giorno per assicurarmi che fosse tutto apposto, e ogni volta mi si presentava uno scenario sempre incomprensibile, finché non mi sono documentata ed è solo allora che ho capito la gravità della demenza di papà.
Sapevo bene come lo lasciavo la sera, ma vivevo con l’ansia di ciò che avrei trovato la mattina seguente.
Ho trovato rotoli di scottex casa dentro il congelatore, scatolette di tonno dentro ai cassetti della biancheria, confezioni di ragù aperto fuori dal frigo nel quale invece vi metteva i detersivi, dentro l’armadio pile di documenti e gli abiti riposti dentro scatole di cartone in garage, e non solo.
Quando cercavo di spiegargli che quegli oggetti erano fuori posto, ecco che scattava l’ira e la rabbia nei miei confronti o verso chi era li in quel momento, non sentiva ragione.
Altro sintomo, non da meno, sono le allucinazioni.
Papà aveva cominciato a dare qualche segnale prima ancora dell’isolamento causa COVID.
Vivendo da solo e, abituato a decidere per se, non ho dato peso subito a certi comportamenti perché si verificavano raramente e pensavo facessero parte della sua natura.
Il campanello d’allarme è scattato quando sono iniziate le telefonate notturne dove mi chiedeva di correre da lui perché erano entrate persone a casa, che mi descriveva come amici i quali lo avevano fatto dormire per terra contro la sua volontà.
Chiamava alle 3 di notte dicendo che era in assicurazione e che non riusciva a tornare a casa.
Arrivavo la mattina e lo trovavo ai bordi del letto, o per terra, bagnato e sporco , lascio a te immaginare.
Acquisti compulsivi alle promozioni televisive:
· Pedana vibrante (€ 350),
· Dispositivo ultrasuoni (€ 850)
· Mini Cyclette gambe e braccia (€ 59)
· Elettrostimolatore addominale (€49)
· Set cacciaviti
· Set trita tutto
E ti posso garantire che la lista è ancora moooolto lunga……
Per non parlare poi, della fobia di pinzare con la puntatrice tutto il cartaceo che aveva in casa.
Ricordo un episodio nel quale avrei voluto scavarmi una fossa dalla vergogna.
Una mattina mi chiama e mi dice che dovevo passare in parafarmacia per andare a ritirare una cosa e, ovviamente penso siano farmaci. Arrivo li e chiedo al farmacista :
“ Buongiorno…. , sono venuta a ritirare a nome del Signor ………….”
Lei mi sorride e tira fuori dal cassetto una pinzatrice e mi dice:
“ Sa…., suo papà, viene almeno un giorno si e uno no, a farsi sistemare la puntatrice che si inceppa. Siccome mi fa molta tenerezza non riesco a dirgli di no. Ma voi non ne siete capaci???”
Ho ringraziato per il disturbo, sono uscita dal negozio aggredita da una vampata di calore che neanche in menopausa ho mai avuto, con la consapevolezza però, che esistono ancora persone buone e comprensive in questo mondo.
Inizialmente mi arrabbiavo perché infondo, con lui non era facile avere un dialogo, ma poi quando capisci, se lo capisci, che tutto questo è la conseguenza di questa malattia, la reazione è di impotenza e frustrazione, e ti rendi conto di avere bisogno di un supporto esterno, non solo per loro, ma anche per te.
Ho imparato a mie spese che, per accudire persone così impegnative, devi occuparti anche delle tue forze fisiche e morali, per sostenerli al meglio.
SUPPORTO
Ci sono Enti che ti supportano in tutto il percorso:
· Medico di base
· Geriatra
· Assistente sociale
· Psicologi
· Aiuti da enti comunali
· Associazioni, come ad esempio la Croce Gialla che mi ha aiutato con i trasporti e la Family Care che in breve tempo ha trovato persone dedite all’assistenza domiciliare (badanti).
· Centri diurni presso le RSA
RIFLESSIONI PERSONALI
Non aspettare che sia troppo tardi perché queste situazioni assorbono anni della tua vita, il passato è passato e non te lo rende nessuno.
Negli ultimi mesi papà è stato accolto in una struttura per anziani perché ormai ingestibile.
Vado spesso a trovarlo sperando ogni volta che mi riconosca ancora.
Ho lavorato molto su me stessa, lo sto ancora facendo, per metabolizzare il tutto e arrivare alla consapevolezza che ho fatto tutto quello che era in mio potere fare.
E un percorso lungo, difficile e necessario.
Adesso grazie agli aiuti, ho creato dei nuovi equilibri che mi stanno permettendo di prendermi cura di papà, senza rinunciare completamente ai miei spazi , alle mie passioni e ai miei affetti.
In conclusione ho compreso che chiedere aiuto è una forma di rispetto nei confronti del malato e della tua persona.
Ho compreso anche che, se non hai le forze necessarie, non riesci aiutare al meglio.
Voglio chiudere queste poche righe con una considerazione personale:
“ Sempre in un contesto di amore e comprensione, trova il modo di gioire della tua vita, aiutando chi ha bisogno, senza farti assorbire completamente da chi la vita l’ha già vissuta.”
Ti abbraccio
Lorena
WIKIPEDIA sintetizza così :
In medicina la demenza è una condizione neurologica caratterizzata da un declino di molteplici funzioni cognitive, memoria (a breve e a lungo termine) e almeno una tra pensiero astratto, capacità critica, linguaggio, orientamento spazio-temporale, di grado tale da rendere il paziente non autonomo nelle attività quotidiane, con conservazione dello stato di coscienza vigile.[1]